Misión Visión

Misión y visión

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Misión

ALEM es una asociación sin ánimo de lucro, legalmente constituida que busca el bienestar de las personas con esclerosis múltiple y sus familias, por medio del acompañamiento la educación y la representatividad, con el compromiso de un grupo de apoyo constituido por voluntarios, familiares y personas diagnosticadas, que trabajan de manera profesional y solidaria.

 

Visión

ALEM trabaja para que en el 2020 la persona con EM logre mayor autonomía y mejore sus condiciones psicológicas, sociales y ocupacionales, de tal forma que vele por su autocuidado, conozca y acepte su condición y se comunique adecuadamente con su entorno.

Se motiva a la asistencia en los talleres y diferentes actividades que se realizan, no solo las de ALEM sino también aprovechar las instalaciones de Amigos con Calor Humano, que de manera tan inmediata y gentil podemos disponer.

 

Valores Institucionales

La Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiplesustenta su quehacer en valores como la solidaridad, la tolerancia, la igualdad y la honestidad.
 
Solidaridad.
Las personas que ingresan a la Asociación, son acogidas con fraternidad y reciben el apoyo necesario para enfrentarse acompañadas a la problemática diagnosticada.
 
Igualdad.
Todos los Asociados tienen en ALEM los mismos derechos, posibilidades y oportunidades y son tratados con imparcialidad, sin distingo de su condición económica, social, cultural o cualquier otra circunstancia.
 
Honestidad.
Las accionesdela asociación son transparentes, ajustadas a la ética y a la verdad. Tolerancia. Se respeta la forma de ser y pensar de los demás. La asociación está atenta a cualquier acto de agresión que vulnere la dignidad individual o grupal de los asociados.

Cuidadores

Cuidadores

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 Cuidar es sobre las escogencias – tanto prácticas como emocionales – que usted puede tener que hacer cuando cuida a una persona con EM. La primera escogencia a menudo es la de ser una pareja que da cuidados en vez de una persona que da cuidados. Esto significa que usted y su pareja aceptan el hecho de que están en esto juntos. Su relación es de doble vía aun cuando su pareja enferma necesite una gran cantidad de asistencia. El escoger ser una pareja que da cuidados puede ayudar a mantener su relación mas equilibrada emocionalmente. Las tareas diarias pueden resultar más fáciles de pensar y planear y usted puede considerar otras alternativas con la mente más clara.

El hacer la escogencia – el compromiso – de ser una pareja que da cuidado no es una cosa que se hace una vez y no más. A menudo la escogencia se tiene que hacer una y otra vez de año a año, a veces de día a día.

PRINCIPIOS INTERNACIONALES

PRINCIPIOS INTERNACIONALES

 
FASES
DESCRIPCIÓN
COMPONENTES
PRINCIPIO 1 indagar por el conocimiento que tiene el propio paciente de su enfermedad en los casos en que esto sea posible, toda vez que es sobre ese conocimiento sobre el que se basan las decisiones del paciente sobre el tratamiento de su enfermedad, así mismo es necesario indagar sobre la naturaleza de dicho conocimiento. independencia y empoderamiento
PRINCIPIO 2 primero ubicar cada uno de los sujetos de la caracterización en uno de los regímenes de aseguramiento en salud vigente en Colombia, esto con el fin de comprender las diferencias que se pueden presentar en términos de acceso a los servicios y medicamentos que son propios de cada régimen, otro ámbito que es necesario indagar es el referido a la calidad, efectividad, eficacia y eficiencia de los tratamientos que las personas han recibido en cada una de las áreas de servicio en las que han sido atendidos, (tratamientos independientes – NO POS) asistencia médica
PRINCIPIO 3 primero establecer la historia del proceso de atención con cada uno de los pacientes, en el sentido de establecer la continuidad que han tenido de tratamientos, servicios, profesionales que los atienden e instituciones que les han prestado los servicios, para en un segundo momento establecer sus preferencias en términos de atención. Asistencia Continua, cuidados de la larga duración
PRINCIPIO 4 indagar aquí no solo sobre la calidad, efectividad, eficiencia y eficacia de cada una de las acciones recibidas, como también sobre el acceso a las mismas, y en caso negativo determinar si dicho acceso se debe a la falta de programas específicos, a la falta de información del sujeto o a su falta de interés por este tipo de programas,(falta de medios de transporte o de medios económicos para acceder a dichos beneficios) promoción de la salud y prevención de la enfermedad
PRINCIPIO 5 la presente caracterización se basara mayormente en la visión que tienen los sujetos de su enfermedad y sus procesos de atención, en este punto se consultara su visión propia frente a su familia, es decir, como han visto ellos que el grupo familiar ha afrontado la enfermedad, en que los ha afectado positiva o negativamente, así como las necesidades en apoyo a los miembros de su familia que ellos mismo reconocen y requieren. apoyo a los miembros de la familia
PRINCIPIO 6 los aspectos principales que deben ser abordados con los sujetos están en relación con el principio numero 1 de independencia, esto referido a la capacidad que tiene cada persona de moverse entre los diferentes lugares a los que debe ir o necesita ir, y que tipo de trasporte utiliza para realizar dicha movilización, en el caso de las personas con automóviles particulares es necesario indagar sobre las restricciones que por la enfermedad han puesto tanto las autoridades de trafico como los mismo familiares para su utilización por parte de los pacientes. transporte
PRINCIPIO 7 es necesario diferenciar entre aquellas personas que poseen sus propias fuentes de trabajo y aquellas que se desempeñan como empleados de terceros. (cero fuente de trabajo – desempleo) trabajo y actividades de voluntariado
PRINCIPIO 8 diferenciar entre aquellas personas que han sufrido una merma significativa en su movilidad o capacidad laboral y aquellas que solo lo han sufrido de forma parcial o temporal, una vez establecida esta diferenciación se indagara sobre el acceso a programas de pensión mínima por parte del estado y pensión por incapacidad permanente, así mismo se caracterizaran los mecanismos legales usados por las personas para acceder a este tipo de auxilios y asistencias. pensiones y ayudas económicas por discapacidad
PRINCIPIO 9 necesario hacer una diferenciación entre la población estudiada, frente a este principio en particular la diferenciación se debe basar en la afectación sobre las capacidades cognoscitivas de las personas derivadas de la EM, esto con el fin de diferenciar el acceso a la oferta educativa regular de el acceso a la oferta educativa adaptada a personas con déficits cognitivos, una vez establecida dicha diferencia se procederá a caracterizar el nivel educativo de las personas, el acceso a ofertas educativas de acuerdo a sus capacidades y nivel educativo, las fuentes de financiación de dichos procesos educativos, las dificultades afrontadas en el proceso educativo derivadas de la EM, así mismo se caracterizara la adaptación no solo de los currículos educativos a las particularidades y necesidades de las personas sino también la de las instituciones educativas mismas. educación
PRINCIPIO 10 para caracterizar este principio se establecerán dos campos de investigación, el primero relativo a las condiciones particulares de la vivienda frente a las necesidades propias de cada una de las personas afectadas por EM, para lo cual es necesario diferenciar entre aquella que sufren algún grado de reducción de la movilidad frente a aquellas que conservan su movilidad intacta. Y el segundo relativo al acceso a edificios y espacios públicos, estableciendo aquí la misma diferencia respecto a la movilidad. (Creo que bajo este punto de vivienda cabría averiguar si la vivienda es propia, alquilada – seguridad de un techo bajo el cual vivir) vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios
PRINCIPIO 11 Aspectos Emocionales, Depresión, Ansiedad, Otras Alteraciones Psicológicas Compromiso cognitivo

 

Nuestro Boletín

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Formación

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ALEM, en su afán de capacitar a nuestros cuidadores, ha realizado por tres años consecutivos cursos con el acompañamiento de la Facultad de enfermería de la UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA MEDELLIN Presentamos un resumen de la Dra CARMEN LILIANA ESCOBAR..

Estrategias de Bienestar para el Cuidador- Carmen Liliana Escobar C Magister en enfermería GIPECS
 
Preguntas orientadoras
  • ¿Cómo influye en el cuidador familiar, el rol que desempeña?
  • ¿ Qué hace un cuidador para cuidar mejor de sí mismo?
  • ¿De que depende la calidad de vida del cuidador y su familiar enfermo?
Qué señales pueden considerarse de alerta, para el bienestar de los cuidadores
 
Cómo influye en el cuidador familiar el rol que desempeña?
Satisfacción de necesidades de el familiar: Dejar sus propias vidas en un segundo plano
Se genera: tensiones, malestar, olvido de las propias necesidades
Satisfacción, agradecimiento, “deber cumplido”
Cambios en la calidad de vida del cuidador
 
¿Qué hace un cuidador para cuidar mejor de sí mismo?
“Tomar conciencia” de la necesidad de cuidarse a sí mismo
Resultado: Estar bien para cuidar mejor
¿Qué hace un cuidador para cuidar mejor de sí mismo?
Cuidarse para cuidar mejor: Atender las propias necesidades y cuidar de sí mismos
¿Quién cuidará al familiar enfermo si ustedes se enferman? Testimonio
“…Tienes que reconocer que tú eres valioso(a). Durante mucho tiempo no fui capaz de admitirlo y no pude atender mis propias necesidades….Era como si asumiese que mi marido se merecía el mejor cuidado posible pero no yo. Quiero empezar a tomarme respiros de vez en cuando…”
 
¿De que depende la calidad de vida del cuidador y su familiar enfermo?
Alteraciones del sueño
Perdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo
Aislamiento
Consumo excesivo de cafeína o tabaco, pastillas para dormir
Problemas físicos
Problemas de memoria y dificultad para concentrase
Aumento o disminución de apetito
Enfadarse fácilmente
No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológico
Olvidado de sí
Sensación de carga
Invisibilidad del cuidador
 
Qué hacer?
Darse cuenta que necesita ayuda Pedir ayuda: ¡Pedirla!
 
¿Por qué muchos cuidadores no piden ayuda a sus familiares o amigos? Testimonio
“ ….Qué les pida ayuda? Yo no tengo que pedir nada….Pero si es su obligación…”
…a mi hermano no se le puede pedir nada porque está casado, tiene obligación, además, es mejor colabore con lo económico….”
….” Nadie va cuidar de ella como yo…..” Qué es importante..
Reconocer que el cuidar no es tarea para una sola persona
Es necesario compartir las responsabilidades del cuidado
Pedir ayuda no es signo de debilidad
La ayuda de los demás no sale espontáneamente A quienes se les pide ayuda
Familia
Servicios, instituciones y asociaciones
Profesionales de diferentes áreas: Médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras…
 
Qué hacer?
Pensar en el futuro
Aprender a anticiparse a los problemas
Prever las situaciones difíciles
Conocer la evolución de la enfermedad
Mantener reuniones familiares
Cuidar la propia salud:
Dormir lo suficiente
Hacer ejercicio con regularidad
Evitar el aislamiento
Salir de casa
Mantener aficiones e intereses
Qué es importante
Reconocer que es necesario poner limites
Verbalizar los sentimientos de forma directa y precisa
Expresar en positivo la demanda
Ofrecer un compromiso
Dar las gracias
Fomentar la autonomía
 

ENSAYO SOBRE ESCLEROSIS MULTIPLE

ENSAYO ESCLEROSIS MULTIPLE

 

Como reportan los libros es una enfermedad en la cual hay una afección del sistema nervioso central entre los cuales se encuentra el cerebro, la medula espinal y el nervio óptico, esta enfermedad se caracteriza  por ser autoinmune inflamatoria. en la cual hay una desmielinización que es sustituida  por una o unas placas que afectan la conexión neuronal y el envió de estímulos, su nombre de múltiple se le atribuye a que no siempre se aloja en el mismo lugar, y que pueden aparecer varias al mismo tiempo

La esclerosis múltiple se puede presentar en diversos tipos, pero cada paciente se comporta de manera muy diferente, se puede ver desde el paciente que lleva 30 años con la enfermedad y su vida es prácticamente normal como aquel o aquella que lleva 1 año y ya se encuentra postrado en una silla o en una cama totalmente dependiente en sus actividades de la vida diaria y básicas cotidianas.

Aunque aparentemente la enfermedad se presenta entre los 20 y 40 años  y en la raza blanca, se conocen casos de presentación en menores de 20 años y en raza negra, esta es una enfermedad que no respeta género, raza, edad. Ni su mejoría o manejo no depende de su estrato socioeconómico, se pudo observar que perteneciendo a un alto o bajo estrato, esta se podía presentar de igual o peor forma, independientemente de su estado socioeconómico. Lo realmente relevante es el apoyo tanto en la parte psicológica como familiar, así como conocer que es esta enfermedad, que puede ocasionar y que  aunque su forma de presentarse es diversa, siempre es importante no darse por vencido, ni entregarse a la enfermedad, por el contario es donde más hay que luchar por seguir adelante y de la mejor manera contando con el apoyo familiar, lo cual se continua convirtiendo en el motor y la razón de seguir viviendo.

Muchos de los pacientes refirieron que su enfermedad inicio con debilidad en los miembros inferiores acompañado de  hormigueo lo cual interfería con la marcha, a su vez la mayoría presentaban alteraciones en el equilibrio acompañado de dolor en las extremidades y en la columna vertebral con predominio en la zona lumbar; Estos dolores los médicos a la mayoría lo diagnostican como fibromialgia, sin tener en cuenta que esta no solo se presenta en una única zona, sino que son 18 puntos dolorosos.

Dada la heterogeneidad de los síntomas de cada paciente y la aparición de las placas en sus diferentes áreas es su intervención, pero a su vez dada la homogeneidad En: alteración del equilibrio en la cual su intervención está enfocada en mejorarlo, se puede lograr con apoyos bipodales y unipodales, si se requiere bastón realizarlo con la ayuda de este o con un acompañante para minimizar el riesgo de caer, esta actividad se hace de forma progresiva iniciando con ojos abiertos y unas vez logrado realizar bien esta actividad,  realizarlo con ojos cerrados; Posterior a esto se pueden hacer caminatas en línea recta hacia adelante, atrás y a ambos lados de igual forma iniciando con ojos abiertos y posteriormente con ojos cerrados.

En la debilidad muscular, es importante realizar fortalecimiento muscular, este no se tiene que hacer con pesas, theraband etc, pues de los mismo objetos que hay en la casa sirven para esto, tan sencillo como un tarro o botella vacía, se llena con arena o piedras, nos crea una pesa con lo cual podemos trabajar los miembros superiores, y con una bolsa grande llenarla un poco con arena, realizamos una pesa para las piernas la cual podemos amarrar una en cada pie.

Antes de realizar ese tipo de ejercicios es importante el estiramiento muscular lo cual nos prepara al musculo para trabajar, este estiramiento lo puede realizar  con o sin ayuda, bien sea con apoyo en una pared o utilizando una toalla enrollada.

El dolor en la columna lumbar se modula con estiramientos, un buen masaje el cual a la vez que relaja la zona muscular relaja al paciente, y la utilización de calor, lo cual se puede realizar llenando una media con arroz y poniéndola a calentar por 2 minutos o poner a hervir agua y hacer pañitos húmedos o meter un trapo húmedo con un poco de agua hirviendo en una bolsa lo cual asemeja a un paquetico caliente y poner sobre la zona adolorida, siempre estando pendiente de no quemarse.

Otros pacientes referían pérdida o alteración en la sensibilidad la cual se puede tratar mediante la utilización de diferentes texturas.

Para la realización no solo de cada una de estas actividades sino de las actividades de la vida diaria, es importante  contar con una buena respiración la cual se debe realizar de forma lenta y siendo muy consciente de esta. Los ejercicios se realizan de igual modo de forma lenta con pocas repeticiones sin generar fatiga.

Con lo anterior nos damos cuenta de que no se necesita de un lugar lleno de aparatos y elementos para realizar una terapia, cuando con todo lo que se tiene en una casa aporta para la realización de esta, solo se necesita ganas, escuchar al paciente y motivarlo a él y a su familia de seguir adelante y no darse por vencidos.

Katherine Gutiérrez Cuervo

Practicante de Fisioterapia Universidad CES

 

INFORME DE GESTION 2017

Dando cumplimiento a los estatutos de la Asociación, presentamos  el informe de Gestión en donde se describen las actividades más relevantes ejecutadas en el año 2017.

Ver detalles del informe de gestión 2017

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