Misión Visión

Misión y visión

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Misión

ALEM es una asociación sin ánimo de lucro, legalmente constituida que busca el bienestar de las personas con esclerosis múltiple y sus familias, por medio del acompañamiento la educación y la representatividad, con el compromiso de un grupo de apoyo constituido por voluntarios, familiares y personas diagnosticadas, que trabajan de manera profesional y solidaria.

 

Visión

ALEM trabaja para que en el 2020 la persona con EM logre mayor autonomía y mejore sus condiciones psicológicas, sociales y ocupacionales, de tal forma que vele por su autocuidado, conozca y acepte su condición y se comunique adecuadamente con su entorno.

Se motiva a la asistencia en los talleres y diferentes actividades que se realizan, no solo las de ALEM sino también aprovechar las instalaciones de Amigos con Calor Humano, que de manera tan inmediata y gentil podemos disponer.

 

Valores Institucionales

La Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiplesustenta su quehacer en valores como la solidaridad, la tolerancia, la igualdad y la honestidad.
 
Solidaridad.
Las personas que ingresan a la Asociación, son acogidas con fraternidad y reciben el apoyo necesario para enfrentarse acompañadas a la problemática diagnosticada.
 
Igualdad.
Todos los Asociados tienen en ALEM los mismos derechos, posibilidades y oportunidades y son tratados con imparcialidad, sin distingo de su condición económica, social, cultural o cualquier otra circunstancia.
 
Honestidad.
Las accionesdela asociación son transparentes, ajustadas a la ética y a la verdad. Tolerancia. Se respeta la forma de ser y pensar de los demás. La asociación está atenta a cualquier acto de agresión que vulnere la dignidad individual o grupal de los asociados.

Cuidadores

Cuidadores

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 Cuidar es sobre las escogencias – tanto prácticas como emocionales – que usted puede tener que hacer cuando cuida a una persona con EM. La primera escogencia a menudo es la de ser una pareja que da cuidados en vez de una persona que da cuidados. Esto significa que usted y su pareja aceptan el hecho de que están en esto juntos. Su relación es de doble vía aun cuando su pareja enferma necesite una gran cantidad de asistencia. El escoger ser una pareja que da cuidados puede ayudar a mantener su relación mas equilibrada emocionalmente. Las tareas diarias pueden resultar más fáciles de pensar y planear y usted puede considerar otras alternativas con la mente más clara.

El hacer la escogencia – el compromiso – de ser una pareja que da cuidado no es una cosa que se hace una vez y no más. A menudo la escogencia se tiene que hacer una y otra vez de año a año, a veces de día a día.

PRINCIPIOS INTERNACIONALES

PRINCIPIOS INTERNACIONALES

 
FASES
DESCRIPCIÓN
COMPONENTES
PRINCIPIO 1 indagar por el conocimiento que tiene el propio paciente de su enfermedad en los casos en que esto sea posible, toda vez que es sobre ese conocimiento sobre el que se basan las decisiones del paciente sobre el tratamiento de su enfermedad, así mismo es necesario indagar sobre la naturaleza de dicho conocimiento. independencia y empoderamiento
PRINCIPIO 2 primero ubicar cada uno de los sujetos de la caracterización en uno de los regímenes de aseguramiento en salud vigente en Colombia, esto con el fin de comprender las diferencias que se pueden presentar en términos de acceso a los servicios y medicamentos que son propios de cada régimen, otro ámbito que es necesario indagar es el referido a la calidad, efectividad, eficacia y eficiencia de los tratamientos que las personas han recibido en cada una de las áreas de servicio en las que han sido atendidos, (tratamientos independientes – NO POS) asistencia médica
PRINCIPIO 3 primero establecer la historia del proceso de atención con cada uno de los pacientes, en el sentido de establecer la continuidad que han tenido de tratamientos, servicios, profesionales que los atienden e instituciones que les han prestado los servicios, para en un segundo momento establecer sus preferencias en términos de atención. Asistencia Continua, cuidados de la larga duración
PRINCIPIO 4 indagar aquí no solo sobre la calidad, efectividad, eficiencia y eficacia de cada una de las acciones recibidas, como también sobre el acceso a las mismas, y en caso negativo determinar si dicho acceso se debe a la falta de programas específicos, a la falta de información del sujeto o a su falta de interés por este tipo de programas,(falta de medios de transporte o de medios económicos para acceder a dichos beneficios) promoción de la salud y prevención de la enfermedad
PRINCIPIO 5 la presente caracterización se basara mayormente en la visión que tienen los sujetos de su enfermedad y sus procesos de atención, en este punto se consultara su visión propia frente a su familia, es decir, como han visto ellos que el grupo familiar ha afrontado la enfermedad, en que los ha afectado positiva o negativamente, así como las necesidades en apoyo a los miembros de su familia que ellos mismo reconocen y requieren. apoyo a los miembros de la familia
PRINCIPIO 6 los aspectos principales que deben ser abordados con los sujetos están en relación con el principio numero 1 de independencia, esto referido a la capacidad que tiene cada persona de moverse entre los diferentes lugares a los que debe ir o necesita ir, y que tipo de trasporte utiliza para realizar dicha movilización, en el caso de las personas con automóviles particulares es necesario indagar sobre las restricciones que por la enfermedad han puesto tanto las autoridades de trafico como los mismo familiares para su utilización por parte de los pacientes. transporte
PRINCIPIO 7 es necesario diferenciar entre aquellas personas que poseen sus propias fuentes de trabajo y aquellas que se desempeñan como empleados de terceros. (cero fuente de trabajo – desempleo) trabajo y actividades de voluntariado
PRINCIPIO 8 diferenciar entre aquellas personas que han sufrido una merma significativa en su movilidad o capacidad laboral y aquellas que solo lo han sufrido de forma parcial o temporal, una vez establecida esta diferenciación se indagara sobre el acceso a programas de pensión mínima por parte del estado y pensión por incapacidad permanente, así mismo se caracterizaran los mecanismos legales usados por las personas para acceder a este tipo de auxilios y asistencias. pensiones y ayudas económicas por discapacidad
PRINCIPIO 9 necesario hacer una diferenciación entre la población estudiada, frente a este principio en particular la diferenciación se debe basar en la afectación sobre las capacidades cognoscitivas de las personas derivadas de la EM, esto con el fin de diferenciar el acceso a la oferta educativa regular de el acceso a la oferta educativa adaptada a personas con déficits cognitivos, una vez establecida dicha diferencia se procederá a caracterizar el nivel educativo de las personas, el acceso a ofertas educativas de acuerdo a sus capacidades y nivel educativo, las fuentes de financiación de dichos procesos educativos, las dificultades afrontadas en el proceso educativo derivadas de la EM, así mismo se caracterizara la adaptación no solo de los currículos educativos a las particularidades y necesidades de las personas sino también la de las instituciones educativas mismas. educación
PRINCIPIO 10 para caracterizar este principio se establecerán dos campos de investigación, el primero relativo a las condiciones particulares de la vivienda frente a las necesidades propias de cada una de las personas afectadas por EM, para lo cual es necesario diferenciar entre aquella que sufren algún grado de reducción de la movilidad frente a aquellas que conservan su movilidad intacta. Y el segundo relativo al acceso a edificios y espacios públicos, estableciendo aquí la misma diferencia respecto a la movilidad. (Creo que bajo este punto de vivienda cabría averiguar si la vivienda es propia, alquilada – seguridad de un techo bajo el cual vivir) vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios
PRINCIPIO 11 Aspectos Emocionales, Depresión, Ansiedad, Otras Alteraciones Psicológicas Compromiso cognitivo

 

Nuestro Boletín

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Formación

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ALEM, en su afán de capacitar a nuestros cuidadores, ha realizado por tres años consecutivos cursos con el acompañamiento de la Facultad de enfermería de la UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA MEDELLIN Presentamos un resumen de la Dra CARMEN LILIANA ESCOBAR..

Estrategias de Bienestar para el Cuidador- Carmen Liliana Escobar C Magister en enfermería GIPECS
 
Preguntas orientadoras
  • ¿Cómo influye en el cuidador familiar, el rol que desempeña?
  • ¿ Qué hace un cuidador para cuidar mejor de sí mismo?
  • ¿De que depende la calidad de vida del cuidador y su familiar enfermo?
Qué señales pueden considerarse de alerta, para el bienestar de los cuidadores
 
Cómo influye en el cuidador familiar el rol que desempeña?
Satisfacción de necesidades de el familiar: Dejar sus propias vidas en un segundo plano
Se genera: tensiones, malestar, olvido de las propias necesidades
Satisfacción, agradecimiento, “deber cumplido”
Cambios en la calidad de vida del cuidador
 
¿Qué hace un cuidador para cuidar mejor de sí mismo?
“Tomar conciencia” de la necesidad de cuidarse a sí mismo
Resultado: Estar bien para cuidar mejor
¿Qué hace un cuidador para cuidar mejor de sí mismo?
Cuidarse para cuidar mejor: Atender las propias necesidades y cuidar de sí mismos
¿Quién cuidará al familiar enfermo si ustedes se enferman? Testimonio
“…Tienes que reconocer que tú eres valioso(a). Durante mucho tiempo no fui capaz de admitirlo y no pude atender mis propias necesidades….Era como si asumiese que mi marido se merecía el mejor cuidado posible pero no yo. Quiero empezar a tomarme respiros de vez en cuando…”
 
¿De que depende la calidad de vida del cuidador y su familiar enfermo?
Alteraciones del sueño
Perdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo
Aislamiento
Consumo excesivo de cafeína o tabaco, pastillas para dormir
Problemas físicos
Problemas de memoria y dificultad para concentrase
Aumento o disminución de apetito
Enfadarse fácilmente
No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológico
Olvidado de sí
Sensación de carga
Invisibilidad del cuidador
 
Qué hacer?
Darse cuenta que necesita ayuda Pedir ayuda: ¡Pedirla!
 
¿Por qué muchos cuidadores no piden ayuda a sus familiares o amigos? Testimonio
“ ….Qué les pida ayuda? Yo no tengo que pedir nada….Pero si es su obligación…”
…a mi hermano no se le puede pedir nada porque está casado, tiene obligación, además, es mejor colabore con lo económico….”
….” Nadie va cuidar de ella como yo…..” Qué es importante..
Reconocer que el cuidar no es tarea para una sola persona
Es necesario compartir las responsabilidades del cuidado
Pedir ayuda no es signo de debilidad
La ayuda de los demás no sale espontáneamente A quienes se les pide ayuda
Familia
Servicios, instituciones y asociaciones
Profesionales de diferentes áreas: Médicos, psicólogos, trabajadores sociales, enfermeras…
 
Qué hacer?
Pensar en el futuro
Aprender a anticiparse a los problemas
Prever las situaciones difíciles
Conocer la evolución de la enfermedad
Mantener reuniones familiares
Cuidar la propia salud:
Dormir lo suficiente
Hacer ejercicio con regularidad
Evitar el aislamiento
Salir de casa
Mantener aficiones e intereses
Qué es importante
Reconocer que es necesario poner limites
Verbalizar los sentimientos de forma directa y precisa
Expresar en positivo la demanda
Ofrecer un compromiso
Dar las gracias
Fomentar la autonomía
 

INFORME DE GESTION 2016

Dando cumplimiento a los estatutos de la Asociación, presentamos  el informe de Gestión en donde se describen las actividades más relevantes ejecutadas en el año 2016.

Ver detalles del informe de gestión 2016

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